URGENTE: Campaña para financiar terapia génica que podría salvar la sonrisa de Elena
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Elena, una niña de casi nueve años, enfrenta una dura batalla contra EDAMS, una rara mutación genética que provoca un desorden del neurodesarrollo con regresión. Esta enfermedad, que se manifiesta con movimientos anormales, pérdida del habla y epilepsia, está borrando poco a poco todo lo que Elena ha aprendido.
Una esperanza llamada terapia génica
La familia de Elena ha depositado todas sus esperanzas en una innovadora terapia génica desarrollada en Estados Unidos, que consideran “una cura”.
Este tratamiento pionero consiste en una única dosis administrada directamente en el cerebro. Sin embargo, el elevado coste de 1,5 millones de euros supone un obstáculo considerable.
Una carrera contra el tiempo
A pesar del desafío económico, la familia de Elena ha lanzado una intensa campaña para recaudar los fondos necesarios.
Afortunadamente, ya han logrado cubrir una parte importante del camino, y ahora necesitan 400.000 euros para alcanzar su meta.
Iniciativas solidarias en marcha
Para sumar apoyos, se están organizando diversos eventos solidarios. El 13 de marzo se celebrará la segunda carrera solidaria en varios colegios, tras el éxito del año pasado, donde participaron 21 centros y 7.000 niños, cada uno aportando una donación.
Además, el colegio Marista de Granada organizará un desayuno solidario abierto a toda la comunidad educativa y retomará su tradicional festival de la canción, destinando todos los beneficios a la asociación de Elena.
Reto solidario en Instagram
Una de las iniciativas más recientes y prometedoras es un reto solidario en Instagram.
La dinámica es simple: cada persona dona 10 euros y desafía a cuatro amigos a hacer lo mismo. Según la madre de Elena, con la colaboración de 40.000 personas, podrían alcanzar la cifra necesaria.
Múltiples formas de colaborar
Para facilitar las donaciones, la familia ha habilitado diversos canales: Bizum (código 09157, opción donar a una ONG), transferencia bancaria, tarjeta de crédito en la página web y plataformas de crowdfunding como GoFundMe y Mi Grano de Arena.
Un mensaje de esperanza
La familia de Elena invita a la gente a acercarse a su historia con “curiosidad” y a sumarse a su lucha, impulsada por la esperanza que representa esta terapia para devolverle la sonrisa a su hija, quien confía en que “hay una cura”.
