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Más de 1.500 personas se unieron este jueves en Córdoba para participar en el tercer “Abrazo a la Mezquita”, un emotivo acto organizado por la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y el Colegio Sagrado Corazón. El objetivo principal fue conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y visibilizar esta problemática que afecta a más de 45.000 familias en la provincia.

Un gesto simbólico con gran significado. La iniciativa buscó representar que, así como la Mezquita-Catedral ocupa un lugar central en la ciudad, las enfermedades raras también deberían ocupar un lugar importante en la conciencia de los cordobeses. Rosa García, presidenta de Craer, enfatizó la necesidad de proteger a las familias afectadas, considerándolas un valioso patrimonio humano.

La invisibilidad, un obstáculo clave.

La falta de visibilidad dificulta la asignación de recursos y el reconocimiento de los derechos de los pacientes. García señaló que sin visibilidad no hay acceso a sanidad, educación, derechos sociales ni presupuesto de las administraciones. Mencionó como ejemplo el desconocimiento, incluso entre profesionales sanitarios, de herramientas como la tarjeta Más Cuidado.

Esta invisibilidad se traduce en la falta de acceso a tratamientos vitales. García compartió su experiencia personal, relatando cómo su hijo, afectado por Distrofia Muscular de Duchene, no recibe ninguno de los cinco medicamentos huérfanos disponibles debido a su coste económico.

Esta situación evidencia las barreras económicas que enfrentan muchos pacientes.

Cifras que no reflejan la realidad. Aunque las cifras oficiales hablan de más de 45.000 familias afectadas, Craer asegura que el número real es mayor, ya que no se contabiliza a quienes aún no tienen un diagnóstico. Según la administración, este proceso tarda una media de seis años, pero la realidad es que muchas familias esperan incluso diez o quince años.

La investigación, una pieza fundamental olvidada

La investigación se presenta como una herramienta clave para combatir las enfermedades raras, pero su estado actual es precario. “Para luchar contra las enfermedades raras, la investigación es fundamental, pero actualmente, es prácticamente nula”, lamentó García, quien también alertó sobre la alta mortalidad infantil asociada a estas patologías.

El 80% de los afectados son niños y “al cumplir los cinco años ya están muertos el 50%”.

García también recordó el compromiso adquirido durante la pandemia: “En el Covid nos quitaron nuestros laboratorios para ponerlos al servicio del Covid, y nos pareció bien, pero ahora, que nos devuelvan el doble y que investiguen las enfermedades raras que sufren nuestros niños”.

Un abordaje integral necesario

Francisco Ureña, presidente de la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS), recordó que “cuando una enfermedad tan grave como las enfermedades raras entran en una familia, toda la familia se ve afectada”. Por ello, insistió en la necesidad de un abordaje integral que incluya investigación, autorización de medicamentos, fisioterapia y ayudas sociales.

Los jóvenes, protagonistas del cambio. Moisés López, profesor del colegio Sagrado Corazón, destacó la participación del alumnado a través del proyecto ‘Hilando Esperanza’, que permitió a los niños involucrarse para dar la máxima visibilidad posible a esta realidad.