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El oligodendroglioma, un tumor cerebral poco común que afecta principalmente a adultos jóvenes, no está reconocido como enfermedad rara en España. Esta situación impulsa a la asociación de pacientes Astuce Spain a reclamar mayor atención e inversión en investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados.

¿Qué es el oligodendroglioma?

Para comprender mejor esta enfermedad, se puede imaginar el cerebro como una ciudad donde las neuronas son los mensajeros y las células gliales el equipo de mantenimiento. Dentro de este equipo, los oligodendrocitos actúan como “electricistas” que aíslan los cables para que la información viaje rápidamente. El oligodendroglioma aparece cuando estas células se multiplican sin control, formando un tumor.

Este tumor de crecimiento lento suele manifestarse en personas de entre 35 y 45 años.

Los síntomas varían según su localización en el cerebro, pudiendo causar convulsiones, dolores de cabeza, dificultades en el habla o problemas de movilidad.

Vivir con la incertidumbre

José Luis, presidente de Astuce Spain y paciente de oligodendroglioma, describe su experiencia como una constante inseguridad. “Vives al día, pendiente de los resultados de la resonancia periódica”, explica. La posibilidad de una recaída es una sombra que siempre está presente.

Falta de visibilidad y recursos

Uno de los mayores problemas que enfrentan los pacientes es la falta de visibilidad. En comparación con otros tipos de cáncer con mayor presencia mediática, el oligodendroglioma permanece en un segundo plano.

Esta falta de conocimiento se traduce en menos ayudas y menos fondos destinados a la investigación.

Reconocimiento como enfermedad rara

Astuce Spain insiste en que el oligodendroglioma cumple con los criterios para ser considerado una enfermedad rara. Con una incidencia en España de 0,27 casos por cada 100.000 habitantes, muy por debajo de la media europea, este reconocimiento facilitaría el acceso a la investigación y la creación de protocolos actualizados. La asociación denuncia que los parámetros que se están utilizando actualmente tienen más de 20 años.

Acceso a tratamientos innovadores

Un ejemplo de esta problemática es el acceso al fármaco Vorasidenib, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, que retrasa la necesidad de cirugía y mejora la calidad de vida. Sin embargo, aún no ha sido aprobado en España y su uso compasivo ha expirado, dejando a los pacientes que ya han sufrido una recidiva sin opciones terapéuticas.

La burocracia dificulta el avance, pero la urgencia es máxima, ya que el tiempo es crucial para estos pacientes.