¡Gran noticia! Leo, el niño sevillano con piel de mariposa, tendrá acceso al tratamiento que cambiará su vida
Foto: Archivo – Todos los derechos reservados
La esperada noticia finalmente llegó para Leo, el niño sevillano de 12 años que padece piel de mariposa, una rara enfermedad genética. Tendrá acceso al tratamiento que podría transformar su vida.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, confirmó que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) adquirirá de forma excepcional el fármaco no solo para Leo, sino para los 45 pacientes andaluces que sufren esta dolencia.
La reacción de Leo ante la buena nueva
La historia de Leo conmovió a muchos, y al recibir la noticia, su reacción fue de pura felicidad. “Estoy perfecto”, aseguró, añadiendo sentirse “muy feliz”. Para él, este tratamiento significa un cambio radical: la posibilidad de que sus heridas sanen, el dolor desaparezca y poder moverse con mayor facilidad.
Anteriormente, Leo había expresado que un medicamento así significaría “ser un niño sin dolor”.
El camino hacia el tratamiento
El fármaco, ya aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, se encontraba bloqueado en España debido a trámites burocráticos.
La familia denunció una demora de diez meses en el proceso de financiación y fijación de precio, cuando la legislación europea establece un máximo de 180 días.
¿Qué es la piel de mariposa?
La piel de mariposa provoca que la piel se rompa con el mínimo roce, convirtiendo cada gesto en una herida potencial. Leo confesó que sufre dolor “diariamente” y que lo más difícil para él es “moverme bien, mover también las manos”, ya que tiene los dedos doblados y algunos pegados a la piel.
¿En qué consiste el tratamiento?
El tratamiento es un gel de uso tópico que contiene un virus modificado del herpes. Al introducirse en la herida, este virus permite que el propio afectado produzca el colágeno que su cuerpo no genera, acelerando la cicatrización y retardando la aparición de nuevas lesiones. Para Leo, sentir el aire en el cuello sin una herida sería motivo para ser “el niño más feliz”.
Un coste elevado, pero una calidad de vida incalculable
El coste del tratamiento es elevado, cercano a los 100.000 euros al mes por paciente en su fase inicial.
Sin embargo, la familia considera que no hay precio que se le pueda poner a la mejora en la calidad de vida de un niño que sufre constantemente. La noticia ha sido recibida con “dicha” y alegría.
Emoción y esperanza
La familia de Leo ha recibido la noticia con una emoción desbordante. Celebran que Andalucía sea la primera comunidad en dar este paso tan necesario. Según les han comunicado, el fármaco podría estar disponible en pocas semanas.
Una lucha incansable
Esta victoria es el resultado de una intensa lucha que llevó a Leo incluso a alzar la voz en el Parlamento Europeo en Bruselas para reclamar el acceso al medicamento.
Tras conocerse la noticia, la familia ha recibido numerosos mensajes de apoyo de otras familias que comparten su alegría y esperanza.
La madurez y elocuencia de Leo, quien aspira a ser periodista, han sido destacadas. Ahora, el futuro más inmediato para Leo es poder jugar como cualquier otro niño de su edad y llevar su enfermedad mucho mejor.
