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Cada año, en España, entre 2.500 y 3.000 niños fallecen. Sin embargo, unos 25.000 menores necesitan cuidados paliativos debido a enfermedades incurables, aunque solo una minoría accede a ellos. Ricardo Martino, jefe de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid desde hace 17 años, comparte su experiencia en este campo.

Cuidando la Vida, No la Muerte

Martino subraya que, aunque comunicar a las familias que su hijo no tiene cura es un momento extremadamente difícil, el enfoque de su unidad es “ocuparnos de la vida de la gente, no de la muerte”. Niños con enfermedades incurables pueden permanecer en la unidad durante años, y el equipo se centra en mejorar su calidad de vida.

Lecciones de los Niños

A lo largo de su trayectoria, Martino ha aprendido valiosas lecciones de los niños, especialmente en momentos de dolor y tratamiento.

“Los niños me enseñan la verdad y a vivir el presente. No mienten: cuando están bien, juegan; cuando están mal, están quietos. Si les das un analgésico, se levantan y juegan”, explica.

La Muerte desde la Perspectiva Infantil

Los niños, a pesar de su corta edad, también tienen curiosidad por la muerte. Martino ofrece consejos a los padres sobre cómo abordar estas preguntas.

Lo crucial es comprender qué motiva la pregunta del niño, ya que a menudo su preocupación principal no es la muerte en sí, sino “el dolor, la soledad, la despedida, su hermano o su perro”.

A diferencia de los adultos, que suelen concebir la muerte como “un hecho existencial”, los niños suelen tener menos problemas para afrontarla, según la experiencia de Martino.

El Desafío del Acompañamiento

Acompañar a menores con enfermedades graves incurables es un desafío para los profesionales de la unidad paliativa. Martino aconseja “saber qué te hace falta para estar bien, aprender a saber que no te mueres tú con cada niño, que lo tienes que acompañar y estar en plena forma”.

La Importancia de la Comunicación

Entendiendo que para los padres es inaceptable perder a un hijo, Martino destaca la importancia de la comunicación por parte de los profesionales sanitarios. “Podemos hacer mucho bien o mucho más con nuestra comunicación”, afirma.

Es fundamental transmitir la verdad a la familia, por dura que sea. “Es importante que la familia se sitúe: su hijo tiene una enfermedad incurable.

No nos importa cuánto vaya a vivir, sino cómo va a vivir, y de eso nos ocupamos. La familia necesita tiempo, espacio, comprensión… Necesitan saber que su hijo está bien atendido”, añade.

La Fe como Soporte

En cuanto al papel de la fe en su trabajo, Martino es claro: “La muerte no solo no es el final, sino que mi trabajo es sostenible porque no todo depende de mis fuerzas. Mi fe me ayuda a tener fuerzas para los demás, a tener tranquilidad, a mirar más allá y a poder confiar en más allá de lo que puedo sacar por mi propio esfuerzo”.