ELA: Familias se ahogan en gastos mientras la ley prometida no llega
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A casi un año y medio de la aprobación de la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas e irreversibles, la situación sigue siendo crítica. Más de 1.800 pacientes han fallecido sin recibir la financiación prometida para terapias y cuidados esenciales.
Un drama económico insostenible
Las familias de los afectados por ELA se enfrentan solas a una carga económica que, en los casos más avanzados, puede superar los 50.000 euros anuales. Lourdes Pérez, coordinadora de la asociación ELACYL en Salamanca, describe la precaria realidad desde su propia experiencia. Su esposo, Juan Rafael Castaño, padece ELA desde hace 15 años y es totalmente dependiente, requiriendo alimentación por sonda gástrica y cuidados constantes.
Para hacer frente a los gastos, uno de sus hijos se vio obligado a comenzar a trabajar a temprana edad para contribuir a la economía familiar.
Esta situación refleja la desesperación de muchas familias que ven cómo sus recursos se agotan rápidamente.
Ayudas insuficientes y un protocolo excluyente
El Gobierno de España introdujo un protocolo con un nuevo grado de dependencia, el 3 plus, destinado a enfermos críticos que necesitan cuidados las 24 horas del día. Sin embargo, en Castilla y León, donde la asociación recibe 300.000 euros para los enfermos, solo 17 personas se benefician de estas ayudas estatales. Estas cifras son consideradas insuficientes, ya que, como señala Pérez, el costo de un cuidador puede ascender a 1.300 euros mensuales.
Pérez denuncia que las ayudas de la ley de dependencia solo cubren la asistencia a domicilio, dejando a las familias la responsabilidad de asumir el resto de los gastos. “Hay familias que estamos arruinadas”, afirma.
Los gastos de farmacia para cremas, suplementos o colirios no están cubiertos por la Seguridad Social, lo que obliga a muchas personas a recurrir a préstamos o incluso a hipotecar sus viviendas.
Terapias vitales fuera del alcance
A estos desembolsos se suman las terapias para intentar ralentizar el avance de la enfermedad, como la fisioterapia o la logopedia, con un coste de 40 euros por sesión. “Está demostrado que tiene que tener fisioterapia para que los músculos no se le sigan atrofiando, aunque se le van a atrofiar, pero le retrasa un poco la enfermedad”, explica Pérez.
El cuidador, el gran olvidado
La ley tampoco contempla el apoyo necesario para el cuidador principal. Pérez critica la paradoja del sistema, que retira las ayudas al cuidador cuando se concede la asistencia a domicilio. “Como a mi marido ya le han puesto ayuda a domicilio, a mí que me daban 200 euros por cuidar a mi marido, me los van a quitar, pero la que está aquí 24/7 soy yo”, concluye, evidenciando la falta de reconocimiento y apoyo a quienes dedican su vida al cuidado de los enfermos de ELA.
