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Osakidetza ha implementado HaurSare, una innovadora red de atención especializada y coordinada dirigida a niños y adolescentes con patologías crónicas complejas y necesidades de cuidados paliativos. Este nuevo modelo busca fortalecer la atención continua, la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y el apoyo a las familias en toda la región.

Un refuerzo necesario ante datos significativos

Las estadísticas del Gobierno Vasco señalan la urgencia de esta iniciativa. Los menores con patologías crónicas complejas representan el 6,8% de la población pediátrica, y aproximadamente 90 de cada 10.000 requieren cuidados paliativos. Este grupo concentra el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y 8 de cada 10 fallecimientos hospitalarios.

Iratxe Salcedo, responsable de Pediatría de Osakidetza, destaca que un pediatra de atención primaria atiende en su consulta a unos 7 pacientes con necesidades de cuidados paliativos, definidos como “patologías limitantes o amenazantes para la vida”, y a casi 50 con patologías crónicas altamente complejas.

Impacto asistencial y nuevo enfoque

Esto genera un “impacto asistencial brutal”, según Salcedo, que se manifiesta en un aumento en la frecuencia de los ingresos, estancias hospitalarias más prolongadas y una mayor utilización de las camas tanto en planta como en la UCI.

La responsable de Pediatría subraya que el 80% de los fallecimientos en las plantas de pediatría corresponden a este tipo de pacientes.

Por ello, el objetivo principal es modificar el enfoque actual: “Queremos acercar la atención al domicilio y generar una red especializada que llegue en cercanía”, con el fin de que muchos de los cuidados que actualmente se brindan en hospitalizaciones prolongadas puedan ofrecerse en el hogar con total seguridad sanitaria.

Doble ambición de HaurSare

La red HaurSare nace con una doble ambición. En primer lugar, se espera que facilite que unos 30 niños y adolescentes al año puedan optar por fallecer en su domicilio, brindando apoyo a la familia en cualquier lugar. En segundo lugar, el proyecto va más allá de los cuidados al final de la vida.

HaurSare no se limita a la atención de niños con necesidades de cuidados paliativos, sino que también busca mejorar el seguimiento de pacientes con patologías altamente complejas. Se estima que entre 200 y 300 menores al año podrían beneficiarse de una atención continua “más potente, cercana y especializada”.

Equipos multidisciplinares y enfermera gestora de casos

Para lograr estos objetivos, la red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia: Hospital Universitario Cruces, Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario Araba.

Además, el proyecto incorpora una pieza fundamental para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial: la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos.

Esta profesional liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre el hospital, la atención primaria, la familia, la escuela y los servicios sociales.