María Ángeles, usuaria de la asociación en Huesca y diagnosticada desde hace 14 años, pone voz a la experiencia de vivir con párkinson. Su testimonio refleja la necesidad de una mayor empatía por parte de la sociedad. “No todo el mundo te mira de la misma manera”, lamenta. Esta falta de comprensión genera situaciones incómodas y una sensación de incomprensión que agrava la carga de la enfermedad.

Por ello, reclama una mayor “sensibilidad hacia nosotros”, un apoyo que debe extenderse a las familias, que también sufren el impacto de la dolencia en su día a día. “Las personas que tenemos alrededor nuestro también lo sufren”, añade.

La rutina diaria se convierte en un desafío constante, una prueba de resiliencia que comienza cada mañana. Tal y como expresa María Ángeles, el pensamiento al empezar la jornada es: “Cuando te levantas por la mañana y abres los ojos, dices, un día más, a ver cómo resulta”. Su petición va más allá de la concienciación; también apunta a necesidades materiales.

Explica que la asociación necesita más recursos y espacio para poder atender a más gente y ampliar sus servicios, que actualmente se están abriendo a personas con otras enfermedades.

Con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se conmemora el próximo 11 de abril, la delegación de Huesca de la Asociación Párkinson Aragón ha puesto en marcha una serie de actividades para dar a conocer la enfermedad y desterrar los mitos que la rodean. El objetivo es claro: explicar la realidad de las personas y familias que conviven con el párkinson y mejorar su calidad de vida. Andrea Puértolas, coordinadora de la delegación oscense, subraya que la función de la asociación es siempre “apoyar e intentar mejorar la calidad de vida de las personas enfermas y de las familias, que a veces nos dejamos atrás”.

Uno de los principales objetivos de la campaña de este año, impulsada por la Federación Española de Parkinson, es desmitificar la imagen social de la enfermedad. Comúnmente se asocia al temblor, pero la realidad es mucho más compleja.

“Desde la federación se está intentando desmitigar un poco. Ya el año pasado sacaron una campaña diciendo, pues, que no solo es temblor, que no solo es una enfermedad de personas mayores”, explica Puértolas. La coordinadora insiste en que “hay gente joven diagnosticada” y que existen multitud de síntomas tanto motores como no motores que a menudo son desconocidos para el gran público, como la rigidez, la pérdida de destreza, los problemas de sueño o los bloqueos.

Estos síntomas tempranos, como sentirse “más torpe, más rígido por las mañanas” o la pérdida de destreza manipulativa, pueden ser señales de alerta que motiven una consulta médica. La visibilización y la pedagogía son, por tanto, herramientas fundamentales para un diagnóstico temprano y para que la sociedad comprenda la verdadera dimensión de la patología, más allá de los estereotipos.

Para recaudar fondos y seguir manteniendo las actividades, la asociación ha organizado un completo programa.

Este viernes tendrá lugar un concierto solidario en La Cruz Blanca, a cargo del grupo Edhu y Ery. Según Puértolas, la iniciativa “combina cultura y busca además sensibilizar a la sociedad sobre el párkinson y las necesidades de quien lo padece”. El evento está dirigido a todos los públicos y los fondos recaudados se destinarán íntegramente a sostener las terapias y servicios que ofrece la entidad.

El sábado 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, las actividades se trasladarán a la calle. Se instalará una mesa informativa en la Plaza Navarra de Huesca, en horario de 10:30 a 13:00 horas.

Allí, los ciudadanos podrán conocer de cerca el trabajo de la asociación. Además, se pondrán a la venta manualidades elaboradas por los propios socios y unas galletas solidarias creadas en colaboración con la panadería Brusau. Actualmente, la delegación de Huesca cuenta con unos 70 socios, aunque la asociación da servicio en todo Aragón, con otras delegaciones como la de Monzón.