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UN NIÑO CON “PIEL DE MARIPOSA” LUCHA POR ACCEDER A UN FÁRMACO QUE PODRÍA CAMBIAR SU VIDA
Leo, un niño de 12 años de Sevilla, padece epidermólisis bullosa, una enfermedad genética rara conocida como “piel de mariposa”. Esta condición provoca que su piel se rompa con el mínimo roce, convirtiendo cada movimiento y contacto en una fuente potencial de dolor y heridas.
¿Qué es la epidermólisis bullosa?
La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética en la que el cuerpo no produce una proteína esencial que actúa como “pegamento” entre las capas de la piel. Esto causa que la piel se rompa con facilidad ante cualquier fricción o presión. Leo padece el tipo distrófico recesivo, una de las variantes más graves, que afecta tanto a la piel externa como a las mucosas internas.
Su madre, Lidia Soria, describe que Leo tiene heridas abiertas en el cuello y la axila desde los dos años.
Además, su esófago desarrolla ampollas que, al cicatrizar, se cierran, dificultándole tragar incluso su propia saliva.
La dura realidad de las curas diarias
Las curas diarias de Leo pueden durar más de tres horas. Comienzan a las siete de la mañana, antes de ir al colegio, y se centran en las heridas del cuello y la axila. Por las tardes, cada dos días, se curan brazos y pies. Lidia, sin formación de enfermería, ha aprendido a realizar estos dolorosos procedimientos en casa, sin asistencia externa.
Un fármaco prometedor, pero inaccesible
En abril de 2025, la Agencia Europea del Medicamento aprobó la primera terapia genética para tratar las heridas de la epidermólisis bullosa.
Se trata de un gel genético que repara la piel dañada y acelera la cicatrización. Este fármaco ya se utiliza en hospitales de Francia, Italia y Alemania.
A pesar de la aprobación europea, el medicamento permanece bloqueado en España por trámites de precios y financiación. Según la legislación europea, debería estar disponible en un plazo de 180 días, pero ya han pasado diez meses sin que los pacientes puedan acceder a él.
Lidia Soria exige una fecha concreta para la disponibilidad del fármaco, señalando que el tiempo juega en contra de los niños y adultos afectados. Denuncia que al proceso de financiación se le suman hasta veinte meses más de espera, un retraso insostenible.
La vida diaria de Leo
Para Leo, acciones cotidianas como vestirse, comer o caminar son desafíos constantes.
Tiene dificultades para mover las manos debido a la deformación causada por la enfermedad, y no puede usar camisetas blancas por el miedo a mancharlas con el exudado de sus heridas. A veces no puede escribir por el dolor en las manos o caminar por las ampollas en los pies.
Apoyo en el colegio y sueños de futuro
En el colegio, Leo necesitó un largo proceso para obtener apoyo especializado. Inicialmente, se planteó ubicarlo en un aula específica, pero su madre se opuso. Finalmente, en 2023, se benefició de un protocolo de la Junta de Andalucía para niños con enfermedades crónicas y ahora cuenta con una auxiliar de enfermería durante las horas lectivas.
A pesar de las dificultades, Leo mantiene una actitud positiva.
Cursa sexto de Primaria, le va bien en los estudios y tiene muchos amigos. Sueña con ser periodista y dar la noticia de que se ha encontrado la cura para la piel de mariposa.
La lucha continúa
En España, unas 500 personas conviven con la epidermólisis bullosa. Todas ellas podrían beneficiarse de este gel genético que ha demostrado su eficacia. Leo y su madre viajarán a Bruselas para llevar su reivindicación al Parlamento Europeo, buscando acelerar la llegada del medicamento.
El caso de Leo pone de manifiesto las contradicciones del sistema: un medicamento aprobado a nivel europeo y disponible en países vecinos, permanece inaccesible en España por trabas administrativas.
La presión ciudadana busca forzar a las autoridades sanitarias a agilizar los trámites.
