La lucha de una madre tras la pérdida de su hija por un cáncer cerebral ultrarraro
Foto: Archivo – Todos los derechos reservados
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la historia de Izas visibiliza la gliomatosis cerebri y subraya la importancia de impulsar la investigación científica.
Izas era una niña de tres años cuya vida cambió drásticamente en octubre. Lo que inicialmente se pensó que era un simple virus resultó ser el comienzo de una pesadilla. Su madre, Mónica, recuerda con cariño los días felices antes de la enfermedad, cuando la palabra clave era “disfrutar” de la familia.
Pero todo cambió en cuestión de días. Tras una serie de pruebas en el hospital de Huesca, Izas fue trasladada al Hospital Miguel Servet de Zaragoza, donde un diagnóstico inicial de encefalomielitis aguda diseminada (EMAD) pareció ofrecer esperanza. Sin embargo, la niña no mejoró y los padres comenzaron a sospechar que se trataba de algo más grave.
Dudas y un diagnóstico que tardó en llegar
La inquietud de los padres creció ante la falta de mejoría de Izas. Mónica preguntó si podía tratarse de cáncer, pero la respuesta fue negativa y no se realizó una biopsia cerebral. La situación se complicó y la familia solicitó el traslado a un hospital con más experiencia en neurooncología pediátrica, el Hospital Niño Jesús de Madrid, pero la solicitud fue denegada.
La familia describe la situación como frustrante, señalando la dificultad de acumular experiencia en patologías extremadamente raras en centros donde se diagnostican relativamente pocos casos de cáncer infantil al año.
La situación se agravó cuando Izas sufrió un atragantamiento severo con su propia saliva. Ante la desesperación y la larga espera para una nueva resonancia, la familia tomó la difícil decisión de trasladarse al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Gliomatosis cerebri: una sentencia de muerte
En Barcelona, los médicos reconocieron la complejidad del caso y la posibilidad de que se tratara de gliomatosis cerebri, un tipo de cáncer cerebral agresivo y difuso, prácticamente inoperable. El diagnóstico fue devastador. “Es directamente una sentencia de muerte. No hay ninguna posibilidad”, recuerda Mónica.
‘Izas, la princesa guisante’: un legado de esperanza
Tras la pérdida de Izas, la familia transformó su dolor en acción. En 2012 nació la asociación ‘Izas, la princesa guisante’, con el objetivo de impulsar la investigación sobre la gliomatosis cerebri y evitar que otras familias se enfrenten a la misma sensación de desamparo.
La asociación ha denunciado la falta de investigación en enfermedades ultrarraras y las dificultades administrativas para derivar a menores a centros de referencia. Mónica critica la necesidad de luchar contra la administración en un momento tan difícil y las insuficientes ayudas económicas para las familias que deben trasladarse para recibir tratamiento.
Gracias al tejido cerebral de Izas, la familia organizó un congreso internacional que sentó las bases para una beca de investigación y ha permitido importantes avances en la clasificación de la gliomatosis y el desarrollo de modelos experimentales.
Un llamado a la acción
La madre de Izas insiste en que la investigación no es un lujo, sino una obligación ética. “No es aceptable que un niño no tenga ni siquiera la oportunidad de luchar”, afirma con convicción.
Doce años después, el dolor persiste, pero también el compromiso de transformar la pérdida en una oportunidad para que otros niños tengan una esperanza.
