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El gobierno de la Generalitat de Cataluña tiene previsto aprobar el próximo martes un decreto para implementar la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la región. Esta medida, anunciada por el president Salvador Illa, busca proporcionar asistencia y respaldo a las personas afectadas por esta enfermedad, así como a sus familias y cuidadores.

Reacción Agridulce ante la Iniciativa

Si bien la noticia ha sido recibida con cierto optimismo, también ha generado reacciones encontradas. Montserrat Font García, presidenta de la Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares, ha valorado la iniciativa como un avance positivo, aunque ha expresado su preocupación por el hecho de que deja fuera a un número considerable de pacientes con otras patologías.

Font García considera que la aprobación del decreto es un paso importante, pero insiste en que es solo el comienzo. La normativa, en su etapa inicial, se enfoca en la ELA y otras cuatro enfermedades, lo que, según denuncia, excluye a numerosas personas que sufren dolencias con síntomas y necesidades similares a las de la ELA.

Esta exclusión, a su juicio, genera una desigualdad en la atención y desprotege a miles de pacientes.

La Necesidad de un Enfoque Más Amplio

La presidenta de la asociación considera injusto que una persona con síntomas similares no pueda acceder a las ayudas simplemente porque su patología no está incluida en la lista. Font García ha destacado que muchas de estas enfermedades raras son difíciles de diagnosticar y que algunos pacientes ni siquiera tienen un diagnóstico claro, lo que agrava su situación de desamparo e impide que accedan a cualquier tipo de ayuda específica.

Además, Font García ha criticado el sistema actual, asegurando que la ley de la dependencia es insuficiente para quienes necesitan apoyo continuo. Las ayudas actuales, que en muchos casos se limitan a unas pocas horas diarias, no cubren las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas y progresivas, que implican una gran dependencia y pérdida de autonomía. Esta situación obliga a las familias a asumir la responsabilidad, lo que obliga a los cuidadores a renunciar a su propia vida y trabajo.

Las enfermedades neuromusculares pueden aparecer a cualquier edad, desde la infancia hasta la edad adulta.

Font García ha destacado que, en la mayoría de los casos, la capacidad intelectual de los pacientes permanece intacta, lo que les permite ser plenamente conscientes del deterioro progresivo de su cuerpo y de su creciente dependencia.

Reivindicaciones de la Asociación

La principal demanda de la asociación es que el acceso a las ayudas se base en la situación de cada persona y no en un diagnóstico específico. Según Font García, no es la enfermedad la que debe determinar las horas de apoyo, sino la persona y su situación personal. En su opinión, la Generalitat debería garantizar el apoyo a toda persona que no pueda valerse por sí misma para que pueda tener las mismas oportunidades que los demás.

Ante las deficiencias del sistema, entidades como la que preside Montserrat Font García ofrecen un apoyo integral a las personas afectadas, a sus familias y a su entorno. La asociación ofrece servicios de psicología, grupos de ayuda mutua y actividades culturales, que permiten a los pacientes compartir problemas y soluciones, evitar el aislamiento y sentirse menos solos.

En cuanto a la investigación, Font García ha señalado que existen avances y tratamientos para enfermedades como Duchenne y la atrofia muscular espinal (AME), aunque lamenta que su llegada a Cataluña sea más lenta que en otras comunidades.

Sin embargo, mantiene la esperanza de que en los próximos años haya tratamientos para frenar la evolución de la mayoría de estas patologías, lo que refuerza la necesidad de crear un sistema de ayudas justo e inclusivo.