Andalucía cubrirá el tratamiento para 45 pacientes con "piel de mariposa
Foto: Archivo – Todos los derechos reservados
La Junta de Andalucía ha anunciado que asumirá el coste del tratamiento para 45 pacientes que padecen epidermólisis bullosa distrófica, conocida comúnmente como “piel de mariposa”. Esta decisión implica que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) proporcionará el fármaco Vyjuvek, cuyo costo se estima en 100.000 euros mensuales por paciente. Según datos del Gobierno andaluz, el gasto total por persona a lo largo de su vida, con los precios actuales, podría ascender a unos 20 millones de euros.
El anuncio fue realizado por el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, antes de la sesión de control en el Parlamento andaluz. Moreno se reunió con Leo, un niño sevillano afectado por esta enfermedad rara, junto con su madre y representantes de la Asociación Debra, que apoya a personas con “piel de mariposa”.
El caso de Leo y la movilización
Moreno destacó la valentía de Leo y el impacto de la movilización liderada por su madre, profesionales y la asociación. Gracias a este esfuerzo, el SAS encontró una manera excepcional de adquirir un tratamiento pionero no incluido en la cartera del Sistema Nacional de Salud. Este tratamiento no solo busca aliviar y mejorar la calidad de vida de Leo, sino también la de otros niños con la misma condición.
Vyjuvek: Un medicamento esperanzador
El fármaco en cuestión es Vyjuvek. Se espera que esté disponible para Leo y otros pacientes en las próximas semanas.
El alto costo y el futuro del tratamiento
Juanma Moreno señaló que la iniciativa de Andalucía podría impulsar a otras comunidades autónomas a seguir el mismo camino, lo que eventualmente podría llevar a la incorporación del medicamento al Sistema Nacional de Salud y a una reducción de su precio. Argumentó que el alto costo actual se debe a la naturaleza pionera del fármaco y a su limitada comercialización. A medida que aumente la demanda, se espera que el precio disminuya.
Moreno también hizo un llamado a la industria farmacéutica para que considere la posibilidad de reducir el costo de los tratamientos para enfermedades raras, facilitando así su acceso a un mayor número de personas.
Impacto en la calidad de vida
La madre de Leo expresó su esperanza de que el tratamiento permita cerrar las heridas crónicas de su hijo, mejorando su calidad de vida y su estado de ánimo. Leo, por su parte, manifestó su orgullo y alivio por la posibilidad de liberarse del dolor diario, celebrando que este tratamiento transformará la vida de todos los afectados por la enfermedad.
“Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad”, declaró Leo.
El presidente de la Junta destacó que Leo ha dado voz y rostro a la enfermedad “piel de mariposa” en el Parlamento Europeo, subrayando el compromiso de la Junta para facilitar el acceso a este medicamento que representa una nueva terapia autorizada por la Unión Europea, con el potencial de mejorar significativamente la calidad de vida y la situación clínica de los pacientes.
