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Un nuevo centro dedicado al seguimiento y tratamiento de enfermedades raras ha sido inaugurado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. Esta iniciativa busca ofrecer una atención integral a las personas de la Región que padecen estas patologías, que afectan aproximadamente al 5.1% de la población regional.

Inversión y Objetivos

Con una inversión de 700.000 euros provenientes de fondos Next Generation de la Unión Europea, el centro está diseñado para coordinar un equipo multidisciplinario de especialistas.

Esta colaboración es crucial debido a la complejidad y variabilidad de los síntomas asociados a las enfermedades raras.

Infraestructura y Tecnología

El centro cuenta con instalaciones modernas, incluyendo dos salas de asesoramiento genético, una sala de atención al paciente y una sala de telemedicina. Estas herramientas especializadas facilitarán el seguimiento y tratamiento a largo plazo, incluso a distancia.

Mejorando el Diagnóstico y la Atención

El objetivo principal de este nuevo modelo organizativo y tecnológico es reducir significativamente el tiempo de detección de las enfermedades raras.

Se busca también mejorar la coordinación asistencial y asegurar una atención más continua, segura y personalizada para los pacientes.

Acceso a la Información en Tiempo Real

Toda la información generada en el centro será accesible a través de diversos dispositivos, permitiendo a los profesionales tener acceso a los datos en tiempo real para una mejor toma de decisiones.

Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER)

La Región de Murcia cuenta además con un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), que establece 10 líneas estratégicas en áreas como epidemiología, recursos terapéuticos, servicios sociales, investigación, prevención, información y educación. Este plan complementa los esfuerzos del nuevo centro para mejorar los procesos de diagnóstico y seguimiento de estas enfermedades.