Una niña con síndrome de Rett inspira una ola de solidaridad en Ferrol
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Julieta, una niña de dos años de Ferrol, enfrenta el síndrome de Rett, una rara enfermedad que afecta su desarrollo neurológico. Su madre, Lucía García, lidera una incansable lucha tanto por el bienestar de su hija como por el impulso a la investigación de esta condición.
El desafío del síndrome de Rett
En octubre del año pasado, Julieta sufrió una regresión que le hizo perder habilidades previamente adquiridas. “Estamos intentando recuperarlas otra vez”, explica Lucía, quien celebra que Julieta ha logrado volver a sostenerse en pie con ayuda, un logro que había perdido.
Terapias y tratamientos
Actualmente, el único tratamiento disponible para el síndrome de Rett es la terapia. Si bien la Seguridad Social cubre dos sesiones semanales, la familia de Julieta invierte en sesiones privadas de logopedia, fisioterapia y terapia con caballos.
Lucía destaca los beneficios de la terapia con caballos, afirmando que Julieta “mejoró un montón a nivel control troncal”. Además, la familia debe lidiar con efectos colaterales de la enfermedad, como disfagias y epilepsias.
Investigación como esperanza
El hospital Sant Joan de Déu de Barcelona lidera en España la investigación de un tratamiento enfocado en “ganar otra vez esas habilidades y reducirles las epilepsias”. Lucía, tras visitar los laboratorios, afirma que la investigación es “tangible” y subraya la importancia de apoyarla: “sin investigación no hay futuro, la medicina depende mucho de la investigación”.
Ola de solidaridad en Ferrol
Lucía se ha encontrado con una “masa de solidaridad impensable” en Ferrol. Este apoyo, asegura, le “inyecta una esperanza” y le ayuda a ver la cura “más cerca, más posible”.
Siente que la visibilidad del caso de su hija ha generado conciencia sobre la importancia de la investigación. “Con ayuda, las cosas son mucho más fáciles de conseguir”, afirma.
Evento solidario “Bailando por Julieta”
Para recaudar fondos, se celebrará el evento solidario “Bailando por Julieta” en el pabellón de Esteiro, organizado por la academia de baile Paso a Paso de Narón. El evento incluirá talleres de yoga, zumba, danza urbana y crossfit por la mañana, seguidos de exhibiciones de baile de academias de la comarca. También habrá actividades para niños y se espera un momento emotivo con la interpretación de una canción creada para Julieta.
