El [Ayuntamiento de Granada] ha acogido la presentación de Solidfest, el primer festival solidario de la ciudad. La cita tendrá lugar el próximo 30 de mayo a partir de las 19:00 horas en el museo Caja Granada, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad ultrarrara que padece la pequeña Elenita y financiar un ensayo clínico.

Las entradas ya están a la venta en Fundación Caja Granada y en Oferplan.

El objetivo es claro: conseguir los 300.000 euros que aún faltan para alcanzar la meta. Así lo ha explicado Laura, la madre de Elenita, quien ha aclarado la situación actual: “hay mucha gente que piensa que ya lo tenemos por todas las cosas que vamos haciendo”.

Sin embargo, la familia necesita esa cantidad “de aquí a un mes” para poder acceder al tratamiento.

El festival contará con un cartel de artistas de primer nivel que se han sumado a la causa de forma desinteresada. Sobre el escenario del museo Caja Granada estarán J.J.

Machuca, Ada Morgana, Juan Alberto, Apartamentos Acapulco y Pimentones, conformando una propuesta musical única para apoyar a Elenita.

La investigación que se financia desde Granada ya está posicionada como un referente a nivel mundial en la búsqueda de fármacos que paralicen o reviertan la enfermedad. El pasado 27 de marzo, la ciudad acogió la primera conferencia sobre NEDAM, donde se reunieron investigadores internacionales y se presentó un tratamiento pionero.

Laura ha explicado que, aunque este tratamiento se ha desarrollado en solo 14 meses, lo que considera “un hito histórico”, no es una solución completa para la mutación específica de Elenita.

“Necesitamos seguir investigando, porque necesitamos también un fármaco que bloquee la parte mala”, ha detallado.

Con el ensayo, “Elena ganaría funciones y tiempo”, pero la lucha no termina ahí. Laura es consciente de que la búsqueda de financiación es una constante: “una vez que entras en una enfermedad de este tipo, no hay un día en el que digas, ‘paro de conseguir financiación’.

En el momento en el que entras ya es de por vida”.

Además del festival, la familia ha organizado otros eventos para recaudar fondos. El 3 de mayo firmarán ejemplares del cuento sobre la historia de Elenita en la Feria del Libro.

El 16 de mayo se celebrará la carrera de la Policía Nacional, y el 30 de abril y 1 de mayo, una ruta de 400 km desde Murcia a Granada.

Para quienes deseen colaborar directamente, se pueden realizar donaciones a través de la página web ‘por la sonrisa de Elenita’, por transferencia bancaria, PayPal o mediante Bizum Solidario con el código 09157. “Nosotros al final y al cabo nos movemos por por dinero.

Es muy triste, pero es lo que necesitamos”, ha concluido Laura.