Nuevas esperanzas para la Piel de Mariposa: Huesca se moviliza por la investigación
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La ciudad de Huesca se une en un acto solidario para sensibilizar a la población sobre la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva, conocida como Piel de Mariposa, y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
¿Qué es la Piel de Mariposa?
La Piel de Mariposa es una enfermedad genética que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel. Los afectados sufren heridas y ampollas en todo el cuerpo ante el más mínimo roce, lo que les provoca un dolor constante. Según Guadalupe Ordóñez, embajadora de la asociación Debra Piel de Mariposa, “Es como una quemadura de segundo grado. Ellos no saben vivir lo que es vivir sin dolor, no lo han vivido nunca”.
Esta condición requiere curas diarias de varias horas, un proceso doloroso que domina sus vidas.
Incidencia y diagnóstico
Se estima que la Piel de Mariposa afecta a entre 1 de cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos. En Aragón, se han registrado ocho casos, dos de ellos en la provincia de Huesca. El diagnóstico suele ser inmediato al nacer, debido a las evidentes heridas en la piel de los bebés.
Un nuevo tratamiento ofrece esperanza
Un nuevo tratamiento tópico en forma de gel ha demostrado ser eficaz para cerrar las heridas hasta por seis meses. Aunque no cura la enfermedad, este avance mejoraría significativamente la calidad de vida de los pacientes al aliviar el dolor y permitir la cicatrización de la piel.
Aprobación y bloqueo en España
El fármaco ya se utiliza en Estados Unidos y en otros países europeos tras la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
Sin embargo, en España, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) aún no ha autorizado su uso, manteniendo a los pacientes en una prolongada espera de dos años.
Complicaciones a largo plazo
La Piel de Mariposa no solo causa sufrimiento diario, sino que también conlleva graves complicaciones a largo plazo. La esperanza de vida de los afectados es de aproximadamente 40 o 50 años. Un riesgo importante es el desarrollo de cáncer de piel agresivo en heridas que permanecen abiertas durante mucho tiempo.
Jornada solidaria en Huesca
Para dar visibilidad a esta dura realidad y recaudar fondos para la investigación, la Plaza López Allué de Huesca acogerá una jornada solidaria con un chocolate caliente a beneficio de la causa, junto con un sorteo de regalos donados por comerciantes locales. El evento contará con actividades para toda la familia, incluyendo pintacaras, un photocall y la visita de personajes de Star Wars, buscando involucrar a la comunidad en la mejora de la vida de los ‘niños mariposa’.
