El debate ético sobre la edición genética de embriones humanos
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La edición genética de embriones humanos ha resurgido como un tema de debate crucial, impulsado por el trabajo de empresas que buscan erradicar enfermedades hereditarias. Sin embargo, esta tecnología plantea serias preguntas éticas, sociales y legales que exigen una reflexión profunda y una gobernanza democrática.
El experimento de He Jiankui y sus consecuencias
En 2018, el científico chino He Jiankui conmocionó al mundo al anunciar el nacimiento de gemelas genéticamente modificadas mediante la tecnología CRISPR. Su equipo alteró el gen CCR5 en embriones con la intención de hacerlos resistentes al VIH. Este experimento generó un rechazo internacional unánime, siendo calificado de “irresponsable, peligroso e inmoral”. Jiankui y sus colaboradores fueron condenados por delitos relacionados con la práctica médica ilegal y la falsificación documental.
A pesar de las afirmaciones sobre los posibles beneficios para la salud pública, la modificación genética no tenía fines preventivos ni terapéuticos, sino de mejora genética. Además, la tecnología no había demostrado ser segura ni eficaz, y la variante introducida podría aumentar la predisposición a otras infecciones. El caso pone de manifiesto los riesgos de una tecnología de doble uso, con grandes promesas en biomedicina pero también con amenazas potenciales para la integridad de las personas.
Nuevas investigaciones y dilemas éticos
Casi una década después, empresas estadounidenses como Manhattan Project y Preventive están investigando la edición genética en embriones humanos para erradicar enfermedades como la fibrosis quística, el Alzheimer o la distrofia muscular de Duchenne. A diferencia de terapias génicas como Casgevy, que modifican células somáticas y no se transmiten a la descendencia, estas empresas buscan modificar el genoma en las primeras etapas del desarrollo embrionario, lo que podría generar variaciones hereditarias.
Este tipo de intervenciones están prohibidas en los países firmantes del Convenio de Oviedo, incluido España. En Estados Unidos, aunque existen limitaciones, algunas fuentes sugieren que la regulación podría flexibilizarse, abriendo la puerta a experimentos que plantean interrogantes éticos y jurídicos.
La necesidad de una gobernanza democrática
Ante este panorama, surge la pregunta de quién debe establecer los límites de la modificación del genoma humano y bajo qué modelo de gobernanza se debe actuar. La historia de la biotecnología ofrece ejemplos valiosos para el debate actual. En los años 70, la comunidad científica se enfrentó a los riesgos del ADN recombinante y se reunió en las conferencias de Asilomar para establecer límites a la investigación por motivos de seguridad.
Sin embargo, el modelo de gobernanza de Asilomar, profundamente tecnocrático, no fue unánime. Se centró en la seguridad, obviando valores éticos y jurídicos, y careció de participación ciudadana. El ejemplo de Cambridge (Massachusetts), donde se creó una comisión de ciudadanos legos para debatir sobre la idoneidad de construir laboratorios de ingeniería genética, muestra que la ciudadanía puede deliberar sobre cuestiones técnicas complejas y tomar decisiones razonables.
En la actualidad, los desafíos de la edición genética exigen una discusión más amplia que garantice una participación pública inclusiva y diversa, tal como establece el Convenio de Oviedo. Es esencial un modelo de gobernanza democrática que garantice una información veraz y rigurosa sobre las posibilidades reales de CRISPR, evitando falsas expectativas y miedos infundados.
Sin embargo, la investigación empírica reciente muestra importantes lagunas en la construcción de un modelo de gobernanza verdaderamente democrático, con sesgos que favorecen a personas blancas y con alta formación académica, y con metodologías que limitan el acceso a quienes tienen bajos recursos socioeconómicos. Además, persiste la reticencia de la comunidad científica hacia la deliberación pública en cuestiones relacionadas con la edición genética.
Para avanzar hacia una gobernanza democrática, es necesario superar el modelo de déficit cognitivo, que limita la participación y perpetúa los sesgos del pasado. Solo así se podrá garantizar que las decisiones sobre la edición genética tengan en cuenta los valores y principios éticos de toda la sociedad.
