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Euskadi ha implementado HaurSare, una red integral de cuidados paliativos pediátricos y atención a la cronicidad compleja. Esta iniciativa, impulsada por las demandas de familias y profesionales, asegura atención continua, las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

La creación de HaurSare se produce tras la polémica suscitada por la amonestación a un pediatra del hospital de Cruces que atendió a una niña en fase terminal fuera de su horario laboral.

Reacciones a la iniciativa

Naomi Hasson, presidenta de ARINDUZ (Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos), ha calificado la noticia como “una maravilla” y “un impulso” para el sector. No obstante, ha manifestado su expectativa sobre cómo se implementará en la práctica. Desde la sociedad científica, esperan que este avance sirva como precedente para mejorar la atención paliativa en adultos.

Este enfoque se alinea con la nueva estrategia nacional de cuidados paliativos, que los reconoce como un derecho.

Hasson explica que este nuevo marco amplía la perspectiva, extendiéndose más allá de los últimos seis meses de vida o las enfermedades oncológicas. Se estima que más del 1,6% de la población podría necesitar cuidados paliativos en algún momento de su vida, lo que demanda una mayor inversión en recursos.

El papel de la comunidad en los cuidados paliativos

Hasson argumenta que el cuidado al final de la vida es una responsabilidad compartida por toda la sociedad, no solo de los profesionales sanitarios. Destaca la importancia de construir comunidades compasivas, un modelo que recupera el apoyo vecinal y social tradicionalmente presente.

Según la experta, la excesiva confianza en el modelo biomédico ha llevado a la sociedad a “dejar de confiar en sí misma” para acompañar el sufrimiento ajeno. El objetivo de las comunidades compasivas es empoderar a la ciudadanía para que retome ese rol de acompañamiento mediante pequeños gestos y la simple presencia.

Getxo Zurekin: Un ejemplo de comunidad compasiva

Un ejemplo concreto de este modelo es el proyecto Getxo Zurekin, fundado por Hasson.

Durante los últimos nueve años, esta iniciativa ha creado una red que conecta a ciudadanos, servicios sociales y profesionales sanitarios. El proyecto organiza grupos de duelo, ofrece espacios para combatir la soledad y capacita a cuidadores no formales, demostrando la viabilidad de articular recursos comunitarios para que la experiencia del final de la vida, a pesar del dolor, “sea lo más bonito dentro de la tragedia”.